Le Comité consultatif national d’éthique dans son rapport sur la fin de vie du 21 octobre 2014 préconise de « mettre en place un accompagnement au domicile qui corresponde à la demande de l’immense majorité des citoyens ».
Comment une association d’accompagnants bénévoles comme l’ASP fondatrice intervient-elle dans ce contexte particulier ? Quelles sont les attentes de nos partenaires, réseaux de soins, médecins généralistes, familles ? Quelles sont les qualités requises pour les bénévoles, les risques, les encadrements nécessaires ?
Ce sont autour de ces questions qu’une cinquantaine de participants a réfléchi toute une journée dans le cadre des journées de Percy ce samedi 22 novembre 2014.
[accordion openfirst=true] [accordion-item title= »HISTORIQUE ET SITUATION ACTUELLE »]Après le rappel par Jean-François Combe de la priorité pour l’association de pouvoir répondre à cette demande d’accompagnement à domicile qui ne fera que s’accroitre dans les prochaines années, le Dr Danièle Lecomte a présenté les statistiques des accompagnements à domicile depuis 1994. L’essor initial qui a permis de passer de 24 accompagnements en 1994 à 110 en 2002, suivi d’un fort déclin d’activité jusqu’en 2008 et depuis une stabilisation à 35 accompagnements par an. Le nombre de bénévoles qui participent à cette activité est passé quant à lui de 36 bénévoles en 2003 à 28 en 2013.
Or la politique visant au maintien à domicile des personnes gravement malades va faire croitre les besoins. Face à cette nouvelle donne l’ASP fondatrice a donné la possibilité à des bénévoles qui accompagnent déjà en institution d’accompagner aussi à domicile. Cette pratique de « bénévolance» a permis une nouvelle dynamique, mais il faut soutenir la motivation de nouveaux bénévoles en faisant encore mieux connaitre cette activité.
[/accordion-item] [accordion-item title= »LE REGARD DES PARTENAIRES »]La matinée s’est poursuivie par les intervenions de nos partenaires. Pour M. Thierry Praud, directeur de l’association Pierre Clément, l’accompagnement à domicile doit être individualisé et adapté à chaque personne. L’association Pierre Clément s’est dotée d’une référente en la personne d’une bénévole soignante à la retraite qui évalue les demandes en se rendant chez la personne à accompagner et en rencontrant les proches et les services qui la suivent à domicile. Chaque situation est particulière, et il faut à chaque fois organiser et s’adapter aux besoins. Cela a pu amener l’association à faire aussi des accompagnements de nuit dans certains cas. Afin de favoriser l’accompagnement à domicile l’association Pierre Clément sensibilise tous les candidats bénévoles à celui-ci dès la formation d’accueil.
Pour les partenaires institutionnels Mme Violaine Anagnan, infirmière coordinatrice du Réseau Ensemble, Mme Camille Baussant-Crenn, psychologue à l’HAD Croix-Saint-Simon, le bénévole au domicile apporte aux personnes accompagnées un lien social, une disponibilité, une présence « sans objectif » que le réseau ne peut pas fournir. De leur point de vue, ce qui doit être développé ce sont les liens entre les professionnels et les bénévoles, pour cela un effort de communication réciproque doit être fait.
Pour présenter le point de vue des personnes accompagnées Mme Marie-Pierre G. épouse d’un malade accompagné à domicile est venue témoigner de l’importance du rôle des bénévoles dans l’accompagnement de son mari : « Pour lui c’était une ouverture, sur la vie , un retour sur la vie ordinaire , voire une sortie de la maladie ».
[/accordion-item] [accordion-item title= »lES PRATIQUES »]L’après-midi le Dr Bernard Epardeau a fait un rappel des textes de loi qui régissent les soins palliatifs ainsi que la charte et des conventions qui lient l’ASP fondatrice avec les institutions.
Puis différents groupes de travail ont permis de faire émerger le fossé qui existe entre « la théorie » de l ‘accompagnement et les pratiques à domicile. A été particulièrement soulignée la différence entre l’accompagnement à domicile et en institution. À domicile le bénévole est souvent seul avec la personne accompagnée et dans son environnement personnel. Il faut être en mesure de savoir trouver la bonne présence et la bonne distance, faire preuve d’autonomie mais aussi savoir référer à sa coordinatrice ou à l’association, savoir être à l’écoute des besoins sans être toujours dans la réponse aux demandes. Et ce d’autant plus que les demandes sont importantes et participent souvent du « faire ». Il peut s’agir d’un accompagnement dans un musée, un cinéma, à l’hôpital pour une chimiothérapie, d’une sortie pour faire les courses, une aide pour passer une commande sur internet ou se faire livrer un repas, voire préparer son cercueil !
Il est apparu suite aux nombreux exemples présentés qu’il était essentiel de reconnaitre les « faire » permettant une « ouverture sur la vie », « une sortie de la maladie », dans un temps de partage pouvant permettre un prétexte à la relation et à l’écoute, de ceux étant de simples prestations de services.
[/accordion-item] [accordion-item title= »CONCLUSION »]En conclusion de la journée, afin de les aider dans leur action, les bénévoles d’accompagnement présents ont exprimé le souhait que l’ASP fondatrice :
- édite un document de communication sur l’accompagnement à domicile en direction des malades et de leurs proches;
- intègre au sein du stage initial d’information, formation, sélection une sensibilisation à l’accompagnement à domicile pour tous les candidats bénévoles;
- puis propose une formation approfondie sur ce même thème dans le cadre de la formation continue des bénévoles ;
- délimite un cadre spécifique pour l’accompagnement à domicile qui prenne en compte la réalité des situations rencontrées ;
- rédige un guide des bonnes pratiques ; réfléchisse sur la mise en place d’un référent domicile institutionnel.
