Nos missions

Etre-là Grand Paris s’inscrivant dans le mouvement des soins palliatifs est une réponse humaniste au traitement de la fin de vie. L’association a deux grandes missions:

  1. L’accompagnement des malades traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que celui de leurs proches.
  2. La promotion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public.
Une vision humaniste de la médecine

Les soins palliatifs concernent la prise en charge de la souffrance globale du malade traversant la phase critique d’une affection potentiellement mortelle ou vivant la période terminale de sa vie.

Ils comportent de façon indissociable la thérapeutique palliative, affaire des soignants, et l’accompagnement où sont impliqués tous les intervenants auprès du malade, avec au premier rang la famille et les proches.

Le malade menacé dans sa vie est confronté à une souffrance globale où se mêlent plusieurs composantes.

  • Relevant de la thérapeutique palliative et des soins de confort, mis en œuvre par les soignants :
    • La composante physique. Elle est représentée par la douleur, avec des symptômes, sources d’angoisse parfois extrême tels que la dyspnée, la suffocation, et quand l’essoufflement confine à l’asphyxie, par des syndromes vécus comme très pénibles s’ils sont associés à des vomissements….
    • La composante morale et psychologique avec le sentiment d’être malheureux, anxieux.
  • Relevant de l’accompagnement : chaque intervenant y a sa place particulière : la famille, les médecins et tous les personnels soignants, les représentants des différentes religions, les travailleurs sociaux, les accompagnants bénévoles…
    • La composante spirituelle : Qu’est ce que j’ai fais de ma vie ? Me suis-je réconcilié avec mes proches ?
    • La composante sociale : Que vont devenir les miens ?

Les objectifs des soins palliatifs sont d’atténuer et si possible faire disparaître tous les symptômes concernant :

  1. la souffrance physique : la douleur essentiellement
  2. la souffrance psychologique dominée par l’angoisse
  3. l’inconfort presque toujours présent surtout en phase terminale.

Pas seulement au stade terminal. Ils doivent aussi être proposés bien avant cette période, en particulier lors de l’annonce d’une maladie pouvant menacer gravement la vie.

champs curatifsPuis, au fur et à mesure que les traitements curatifs perdent leur efficacité, les traitements palliatifs pourront être prodigués au malade selon les schémas décrits plus haut où, à côté des thérapeutiques palliatives elles-mêmes, l’accompagnement représentera l’un des éléments essentiels de la prise en charge du malade.

L’accompagnement fait partie intégrante de la prise en charge globale du patient.

Qui va réaliser cet accompagnement ?

Ces accompagnants bénévoles sont nommément désignés par l’article 10 de la loi du 9 Juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs : « Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie, appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage ».

La Charte du mouvement Être-là

En tant que membre fondateur, Etre-là Grand Paris adhère à la Charte pour l’accompagnement bénévole et la promotion des soins palliatifs du mouvement Être-là.

La Charte POUR L’ACCOMPAGNEMENT BEnEVOLE ET LA PROMOTION des soins palliatifs

Charte Soins palliatifs

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L'action au sein du mouvement Être-là

L’Etre-là Grand Paris et 42 associations d’accompagnement bénévole en soins palliatifs ont fondé Être-là, nouveau mouvement national des ASP, le 5 octobre 2021, à l’occasion d’une Assemblée Générale constitutive.

Il s’agit d’une nouvelle étape dans le développement de l’accompagnement en soins palliatifs, initié durant les années 1983-1984, et poursuivi au sein de l’UNASP depuis 1994.

Être-là souhaite donner une voix forte à l’accompagnement en soins palliatifs et créer un mouvement porteur et fédérateur pour nos associations. Les objectifs sont tangibles : contribuer à changer le regard sur les soins palliatifs, développer le bénévolat, accroître la reconnaissance par les pouvoirs publics, faciliter la recherche de fonds et développer l’engagement au sein du mouvement.

Notre mission inscrite dans les statuts

Les missions de Etre-là Grand Paris sont précisées dans l’article 2 des Statuts.

Article 2 : Objet

L’association agit dans le cadre de l’article 10 de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, et de l’éthique définie dans la charte annexée aux présents statuts. Le contenu de cette charte ne peut être modifié que par décisions conformes des conseils d’administration de l’ASP-F et de l’UNASP.

Elle a pour but, en relation avec les soignants et les acteurs de santé publique :

  • l’accompagnement des malades traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que celui de leurs proches,
  • la promotion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public.

Les Statuts de l’ASP

Statuts Etre-là Grand Paris
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Pour ce faire :

  • elle met en place dans les institutions et services ainsi qu’à domicile des équipes d’accompagnants bénévoles qu’elle recrute, forme, encadre et soutient,
  • elle participe activement à la diffusion de la culture palliative,
  • elle fait connaître son action par tous moyens appropriés.

A cette fin, elle pourra accomplir toutes les opérations utiles ou nécessaires à la réalisation de son but et notamment :

  • l’acquisition, la prise de bail de tous immeubles, leur entretien,
  • leur administration et leur exploitation par location ou autrement,
  • l’édification de toutes constructions ayant la même destination
  • et généralement toutes opérations mobilières ou immobilières pouvant se rattacher directement ou indirectement au but poursuivi.