La fin de vie : quels nouveaux droits ?

Lors du débat du jeudi 19 février 2015 au Sénat M. Alain Claeys a dès l’ouverture précisé que la proposition de loi qu’il a présenté avec M. Leonetti n’était en aucun cas un compromis, l’objectif de celle-ci est   » de renforcer les droits des patients ». Suite au constat fait par le srapports Sicard, du CCNE et de la Cour des comptes que « l’on meurt mal en France et d’une inégalité intolérable devant la mort il fallait favoriser l’accès aux soins palliatifs et la formation des professionnels est un préalable ».

sénat Claeys Leonetti

Pour M. Jean Leonetti « chaque société à la mort qu’elle mérite », les progrès médicaux ont prolongé la vie et sa qualité mais parfois aboutissent à « une situation douloureuse de survie ». Dans certains il peut y avoir « des morts indignes de notre société mais il n’y a pas de morts indignes. »
Les directives anticipées doivent bénéficier d’un effort d’information  et pour lui aussi toute action serait vaine si on ne se donne pas « les moyens de formation et de développement des soins palliatifs. »

Pour M. Michel Debout de la Fondation Jean Jaurès « la mort est la condition même de notre vie humaine. Ce qui fait la dignité de la mort c’est la dignité de l’humain que personne ne peut nous soustraire ». » Il faut favoriser des conditions dignes de la mort et lutter avec la même détermination pour des conditions de vie dans la dignité. » Pour lui il faut faire très attention aux messages adressés par la société envers la population à travers les lois qu’elle édicte. Par exemple  il serait contradictoire que notre « société qui protège en particulier les jeunes du suicide  vote une loi sur le suicide assisté ».

M. Martin Hirsch Directeur de l’Espace éthique de l’AP/HP, précise que s’il est un droit  « c’est celui d’être reconnu dans la dignité de son existence jusqu’à la fin de la vie », l’indignité est  » dans l’abandon, l’invisibilité et la mort sociale ».

M. Michel Aupetit , Évêque de Nanterre note que la mort est devenue invisible. Nous sommes passés « d’un tabou sur la sexualité à celui de la mort. La mort est devenue pornographique ». Dans les propositions il faudra veiller à la différence entre sédation profonde et continue et que les directives anticipées n’entament pas la juste relation soignant-soigné. « Le médecin n’est pas un prestataire de service c’est un partenaire ». Il va falloir articuler « autonomie et solidarité ».

L’intervention de M. Devalois chef de service en médecine palliative à l’hôpital de Pontoise, il est nécessaire de préciser que la sédation peut avoir plusieurs intentions possibles, mais qu’il s’agit toujours « de soulager le patient qui ne peut être soulagé autrement. Soulager toujours mais tuer jamais ». Il demande à ce qu’il soit mise en place une évaluation des politiques publiques qui seront votées ce qui permettrait d’ éviter les égarements qui ont pu exister en Belgique.

M. Tanguy Chatel socio-anthropologue et bénévole d’accompagnement (ASP fondatrice) souligne la difficulté d’écrire ses directives anticipées. Il est nécessaire sur une « question comme celle de la fin de vie de sortir de la logique problème / solution, pour aller vers une démarche et celle-ci ne se résout pas à travers un formulaire ».  Il s’interroge sur cette volonté de « tout vouloir régler d’avance, maintenant pour plus tard ». La réflexion sur la fin de vie ne doit pas se faire uniquement dans un contexte individuel mais aussi sociétal.
Des directives anticipées contraignantes pour le médecine sonneraient -elles le glas de l’éthique? L’éthique étant la manière de se mettre ensemble pour réfléchir autour de situations complexes et difficiles les réponses les plus adaptées à cette situation singulière. « L’éthique c’est ce qui pousse à l’inventivité et à l’ingéniosité ».
Pour ce qui est des directives anticipées leur rédaction est un « réel processus  de maturation et d’élaboration de la personne sur ses valeurs, de sa manière d’être au monde »,  les bénévoles d’accompagnement pourraient peut-être en tant que représentants de la société civile  participer à ce questionnement avec les malades  et favoriser la rédaction des directives anticipées.

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