Écrire ses directives anticipées : mode d’emploi

Danièle Lecomte

Dans le cadre des « Débats du mardi de l’ASP fondatrice » le Dr Danièle Lecomte a animé un atelier auprès des bénévoles.

Vous trouverez ci dessous le texte qu’elle a rédigé qui est une synthèse de son intervention.

Écrire ses directives anticipées : mode d’emploi ?

Les directives anticipées sont inscrites dans la Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti et ont un caractère uniquement consultatif. Leur validité est de trois ans. Elles prévalent sur l’avis de la personne de confiance, qui lui-même prévaut sur celui des proches. C’est un droit que peu de Français connaissent, ou auquel la plupart ne veulent tout simplement pas penser. Actuellement en France moins de 2% de la population a rédigé des directives anticipées.

A quoi ça sert ?

Lorsqu’il peut s’exprimer, c’est le malade qui prend la décision d’accepter, de refuser ou d’interrompre les traitements que le médecin propose – Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner.

Rédiger ses directives anticipées permet à chacun de réfléchir à la dernière phase de son existence et de faire connaitre ses choix ou ses refus de traitement en cas d’incapacité de s’exprimer.

Pour la personne qui les rédige c’est un outil pour préserver son autonomie et faire respecter ses choix, pour les proches c’est une source d’apaisement et pour le médecin c’est une aide à la décision, avec la possibilité de prendre aussi en compte les volontés et les valeurs d’une personne qui n’est plus en mesure de les exprimer.

Un formulaire est-il nécessaire ?

Pour rédiger ses directives anticipées il faut être majeur. Elles peuvent être écrites sur une feuille blanche ou sur un formulaire type, ce document doit être daté et signé.

Il existe différents exemplaires qui ne sont pas toujours pertinents : sans rapport avec la situation réelle, donc sans utilité, ou trop généraux dans leur formulation donc interprétables de différentes façons.

Rédiger ses directives anticipées demande une réflexion approfondie sur les valeurs et les choix que chacun souhaite faire respecter à la fin de sa vie : il est important d’explorer tous les registres de la vie, personnelle, sociale, familiale, environnementale, spirituelle … et aussi ceux d’après la mort : publicité, obsèques, rites, lieux, gestion des biens …

Si la personne ne peut pas écrire elle-même …

La rédaction des directives doit alors faire appel à deux témoins. Ceux-ci doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.

Comment rédiger ses directives anticipées ?

Il est essentiel de sortir du seul choix thérapeutique pour exprimer les valeurs auxquelles nous tenons le plus.

Deux situations sont à envisager, imposant 2 niveaux ou 2 temps de rédaction :

  • Le premier est valable pour tous, à tout âge : Si aujourd’hui, en sortant de chez moi, je me fais renverser par un autobus ou fais une rupture d’anévrysme, qu’est-ce qui est essentiel pour moi…
  • Le second est utile en cas de maladie grave évolutive pouvant altérer les fonctions cognitives.

Trois questions à se poser :

  1. Qu’est-ce qui est essentiel pour moi ?
  2. Qu’est-ce que je veux absolument ?
  3. Qu’est ce que je ne veux absolument pas ?

Par qui me faire aider ?

La rédaction des directives anticipées, en nous imposant de réfléchir à notre mort, nous incite à en parler avec les personnes concernées, famille, proches, personne de confiance, médecin, qui peuvent nous aider à clarifier l’expression de notre pensée. N’hésitons pas à en parler avec eux.

A qui les donner ?

Les directives anticipées peuvent être confiées aux personnes de son choix (membre de la famille ou proche), en particulier à la personne de confiance et au médecin traitant. Ces derniers pourront les verser au dossier de la personne hospitalisée afin que les médecins y aient facilement accès si besoin.

Il est possible aussi de les conserver soi-même Dans ce cas il est important d’en informer la personne de confiance pour qu’elle puisse les faire connaître.

Quel engagement ?

Il est possible de changer d’avis, de modifier ou d’annuler les souhaits de directives anticipées à tout moment. Pour cela il est nécessaire de le faire par écrit.

Si la personne est en état de s’exprimer, sa parole prévaut sur ce qu’elle a antérieurement écrit.

Les directives anticipées sont valables trois ans : ne pas oublier, à l’issue de cette période, de renouveler ses souhaits.

Cette contrainte se justifie par le fait que, d’une part l’anticipation de sa propre fin de vie est difficile, surtout si au moment de la rédaction la personne est bien portante et que, d’autre part, le regard change quand le contexte change.

Actuellement, les directives anticipées doivent être consultées par l’équipe médicale, mais n’ont pas de valeur contraignante. Plusieurs propositions de modifications de la loi Leonetti envisagent de les rendre opposables et de créer un registre national pour les enregistrer.

Proposition de rédaction libre

Le jour où je ne pourrai plus prendre de décision moi-même suite à un accident ou à une maladie grave, je soussigné(e), Monsieur (Madame) …, né(e) le …, demande, après mûre réflexion et en pleine possession de mes facultés, que soient respectées les dispositions suivantes :

Dans les registres de la vie, personnelle, sociale, familiale, environnementale, spirituelle

  • il est essentiel pour moi
  • je veux absolument
  • je ne veux absolument pas

Dans le registre des choix thérapeutiques

  • il est essentiel pour moi
  • je veux absolument
  • je ne veux absolument pas

Après ma mort (publicité, obsèques, rites, lieux, gestion des biens)

  • il est essentiel pour moi
  • je veux absolument
  • je ne veux absolument pas

Date et signature :