A la demande de la ministre des Affaires sociales, de la santé et du droit des femmes, l’IGAS a mené une expertise pour déterminer le ou les opérateurs les plus efficient(s) pour gérer le registre national des directives anticipées (DA) de fin de vie.
Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux
Quatre propositions préalables à la réussite du dispositif de gestion des directives anticipées
- Distinguer les deux fonctions de communication et de gestion du registre et confier en qualité de maitre d’ouvrage, la communication au Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie dont la création est prévue par un décret en cours de publication ; celui-ci devra oeuvrer avec les professionnels, les associations et représentants des usagers pour élaborer des messages adaptés ;
- Pour des motifs éthiques, mais aussi d’absence de compétences spécifiques dans la gestion des registres automatisés et de méconnaissance des professionnels du champ, ne pas attribuer la gestion de ce registre des directives anticipées à l’Agence de Biomédecine ;
- Donner aux médecins traitants un rôle central dans la sensibilisation des patients et l’aide à la rédaction des directives anticipées ;
- Intégrer les directives anticipées au sein du futur Dossier Médical Partagé (DMP) dont la mise en œuvre sera confiée à la CNAMTS par le projet de loi de modernisation du système de santé. Celle-ci dispose de toutes les compétences pour assurer la conservation et l’accessibilité des directives anticipées dans des conditions de sécurité. Aucun des autres opérateurs ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût.
